Сбор средств на лекарство «Золдженсма» для двухлетного Артема Мартынова из Воронежа, которому поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА), закрыли. Родителям малыша удалось собрать на один из самых дорогих в мире препаратов 2,5 млн долларов (примерно 155 млн рублей). Сбор шел в соцсетях в течение полугода.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это генетические нарушения, вызывающие прогрессирующую дегенерацию мотонейронов передних рогов спинного мозга, прогрессирующую слабость мышц и, соответственно, нарушение двигательных функций. Раньше СМА считалась неизлечимой болезнью, но в 2017 году в Евросоюзе прошел сертификацию дорогостоящий препарат – «Спинраза». Одна его инъекция стоит около 8 млн рублей, уколы необходимы больным пожизненно. Еще одно лекарство – «Золдженсма». Это препарат генной терапии, который прошел сертификацию в США в мае 2019 года. Сделать укол в рамках американской инструкции ребенку можно до двух лет, а Артему исполняется два года 28 июня.
Родители поблагодарили всех за помощь и отметили, что еще не осознают случившееся.
– Если бы не время социальных сетей, если бы не время, в которое мы живем, то нам было бы очень тяжело и, возможно, даже нереально сделать то, что мы с вами сделали. Теперь мы сконцентрируемся на том, чтобы препарат доставили в Россию, чтобы госпитализироваться, чтобы все сложилось хорошо, сдать все анализы и выдохнуть. Дальше будем планировать заниматься реабилитацией Артема, мы обязательно поставим его на ноги и будем продолжать делиться с вами его успехами, – сказал Дмитрий Мартынов в видеообращении о закрытии сбора.
Сбор на лекарство открыли в январе 2020 года. Поддержать мальчика призвал глава Воронежской области Александр Гусев. Он направил порядка 100 писем представителям бизнес-сообщества региона, чтобы оказать посильную помощь Артему. В свою очередь губернатор Александр Гусев прокомментировал успешный сбор 155 млн рублей на экспериментальное лекарство от СМА для маленького воронежца.
Также о заболевании воронежского мальчика рассказала доктор медицинских наук, профессор, ведущая программы Елена Малышева. В социальных сетях о сборе на препарат рассказывали звезды и блогеры, в том числе Тимати, Анастасия Решетова, Инна Жиркова, Гоша Куценко, Айза Анохина и другие.
){kind=link}